那些背離親緣的孩子:《羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇》+《自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元》套書(共三冊)

書名:那些背離親緣的孩子:《羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇》+《自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元》套書(共三冊),原文名稱:Rosemary: The Hidden Kennedy Daughter NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity,語言:繁體中文,ISBN:8667106506038,頁數:1072,出版社:行路,作者:凱特.克里福.拉森,史提夫・希伯曼,出版日期:2017/02/24,類別:自然科普
$ 1003
 

內容簡介

對於那些與眾不同的孩子,我們如何逐漸了解他們,
接受他們原本的樣子,進而讓他們活得不像異類?

  ●《羅絲瑪麗》●

  改編電影:女星艾瑪・史東將主演羅絲瑪麗的故事。

  她被雙親藏了二十幾年,卻促成活躍的兄弟姊妹做出重大貢獻。

  約翰‧甘迺迪的大妹羅絲瑪麗先天智能障礙,年歲漸長後疑有精神疾病,當時社會不了解它們的成因,普遍敵視這類患者。她的雙親起先找盡資源、實驗各種教育方式想「治癒」她,然而成效不彰。隨著她姿色出眾引來異性注意,父親喬為了避免鬧出醜聞,決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的大腦額葉切斷術「治療」她,結果反倒致使她重殘……

  羅絲瑪麗的遭遇令兄弟姊妹深感震驚,投注資源研究精神疾病與智能障礙,從而扭轉全世界在這方面的認知。

  重大意義與影響:「甘迺迪家族對世界最大的貢獻。」

  羅絲瑪麗手術後被藏了二十幾年,她的家人才漸漸對外承認,有個智能障礙的家人。約翰‧甘迺迪當選總統後,積極協助研究兒童健康與人類發展,探究精神疾病及身心障礙的成因,促進精神醫學與神經科學擺脫蒙昧時期,轉而正視精神疾患與身心障礙者的醫療與教育資源等。

  羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲,慷慨提供資金促進研究,智能障礙的病因與療法,並促成了如今每年有數百萬身障者參加的「特殊奧運」成立。弟弟泰德擔任參議員四十七年期間,不辭辛勞的在諸多參議員與眾議員間周旋,促成許多重大身障人權及社會正義法案通過。尤妮絲的兒子安東尼說,凡此種種:「將成為甘迺迪家族對世界最大的貢獻。」

  名人推薦

  「精彩而令人心碎,蘊含的議題令讀者掩卷後良久,仍縈繞心頭。」——BookPage雜誌

  吳佳璇,精神科醫師、作家〔專文推薦〕
  房慧真,記者、作家
  王榮璋,身心障礙聯盟前祕書長
  邱麗珠,台大醫學院腦與心智研究所所長
  劉宏恩,政治大學法學院副教授
  劉紹華,中央研究院醫療人類學家
  蔡宇哲,台灣應用心理學會副理事長
  蕭美琴,立法委員

  ●《自閉群像》●

  一般普遍視里歐・肯納為最早發現自閉症的人,他界定自閉症(1)極為罕見;(2)唯有孩童會有此症;以及(3)父母冷漠嚴厲會逼得孩子發病。後來英國的羅娜.維恩發現實情並非如此,因而推動診斷標準大翻修,雖然成功了,但肯納的看法已影響全球數十年,至今有許多患者家屬仍受到它們影響。此外新診斷標準篩出大量自閉者,以致「工廠毒物汙染及打疫苗等會導致自閉症」等解釋甚囂塵上,全球盛傳「自閉症鬧流行」,本書亦詳盡釐清了這些誤導之說的起源。

  書中還列舉各種有自閉症表現的人,像是頂尖科學家亨利・卡文迪希、保羅・迪拉克,以及影響現代生活甚鉅的許多電子新貴,藉由呈現他們「非典型」思考的貢獻,探討到近年興起的「神經多樣性」運動,希望大眾尊重各種「人類作業系統」,在更加了解自閉者之餘,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。

  《自閉群像》內容結構:

  (1)主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史,眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多,對教育、醫療及立法等都有重要啟示。

  (2)主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,克拉朋園的巫師〉介紹了十八世紀的「全才」亨利・卡文迪希,以及二十世紀傑出科學家保羅・迪拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。〈第六章,電子新貴〉則呈現了科幻小說崛起乃至電腦、網路發明的幾個關鍵人物的肖像,以及他們適應社會的諸多波折。

  在學界發現自閉症之前,這群人可能被視為精神病患,遭受不人道待遇,甚至面臨滅種。自閉症發現後,有很長一段時間醫界認定「成人不會有自閉症」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,經常屈就低階工作,反覆進出精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。

  電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境,《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,從而建構更友善他們的環境。

  知名書獎「山繆・強森獎」2015年得獎作品,
  是這個獎項創設以來,首部獲獎的科普著作。

  得獎紀錄

  除了「山繆・強森獎」,本書出版僅年餘業已獲得以下肯定:
  ★2016年醫學記者協會年度圖書
  ★2016年加州圖書獎銀牌
  ★2016年艾瑞克森學院心理健康媒體人卓越貢獻獎
  ★2016年美好人生圖書獎
  ★2015年《紐約時報》年度好書
  ★2015年《金融時報》年度好書
  ★2015年《衛報》年度好書
  ★2015年《經濟學人》年度好書
  ★2015年《富比士雜誌》年度好書
  ★2015年全國公共廣播電台年度好書
  ★2015年《獨立報》年度好書
  ★2015年《科技菁英》年度好書
  ★2015年《環球郵報》年度好書
  ★2015年《波士頓環球報》年度好書
  ★2015年《Gizmodo》年度好書
  ★2015年《國際商業時報》年度好書
  ★2015年《舊金山紀事報》年度好書
  ★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書
  ★2015年《大誌》年度好書
  ★2015年《標準晚報》年度好書

  名人推薦

  宋維村醫師/推薦序
  奧立佛・薩克斯/前言
  天寶・葛蘭汀
  宋家瑩,台灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主治醫師
  卓惠珠「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長
  幸佳慧, 兒童文學作家
  林錦宏,高雄醫學大學心理系「決策神經科學實驗室」助理教授
  黃哲斌,新聞工作者
  吳佳璇,精神科醫師、作家
  番紅花,親子教養書籍作家
  顏擇雅,出版人
  難攻博士,中華科幻學會理事長兼會長

  ☆☆☆☆☆

  ◆字裡行間流露的同理心與敏銳度世所罕見。讀來令人欲罷不能,也將改變你對自閉症的看法。倘若您對自閉症和人類大腦運作有興趣,千萬不要錯過這本書。——奧立佛・薩克斯,本書〈前言〉

  ◆足堪與安德魯・所羅門的《背離親緣》並列,成為謳歌神經多樣性的經典。——《紐約時報》

  ◆希伯曼先生此書,絕對是自閉症史權威之作。——《經濟學人》

  ◆關於自閉症的發現、概念轉變與公眾反應,本書或許在接下來的一個世代都會是最重要的作品。——TASH.org

  「了解自閉症的最佳書籍。」——《Gizmodo 》

  「無論對父母、老師、治療師或有心認識自閉症的人而言,均屬必讀之作。」——Parents.com

  「對自閉症研究之相關科學與文化記述完整,屬必讀之作。」——《自然》雜誌

  「中世紀寫出美麗書法的僧侶、十八世紀精通電學的科學家卡文迪希,還有矽谷的很多阿宅,其實都在自閉症光譜上。希伯曼重新追溯自閉症治療史,從責怪父母的肅殺風氣,一路檢視到當代對於神經多樣性的正面態度。對心理學有興趣的讀者不可不讀。」——天寶・葛蘭汀

  「研究深入、讀來令人欲罷不能,深入探索自閉症治療的歷史,亦對未來走向提出重要參考,奧立佛・薩克斯於〈前言〉盛讚它『詳盡而深入,酣暢淋漓,引人入勝』,亦將『改變你對自閉症的看法』。大師力薦如此,夫復何言?」——《科克斯書評》

  「在這本精彩有趣的書裡,史提夫・希伯曼揭開自閉症不為人知的歷史:從迫害到怪罪父母,從《雨人》到疫苗,從重事業而缺乏愛心的醫生,到被人遺忘的無名英雄(如蒙冤承受納粹汙名的漢斯・亞斯伯格)。全書樂觀作結,見證自閉症人士奪回發言權,自行定義何謂『自閉症』,不以此為『失能』,也不將這視為超越不了的困境。無論您是對自閉症或亞斯伯格症有興趣,還是單純對人類行為機制感到好奇,我都非常推薦這本書。」——班尼森・歐瑞利(Benison O’Reilly),《澳洲自閉症手冊》共同作者

  「高潮迭起的史詩鉅作,對科學與醫學歷史有興趣的讀者都應一讀;欲知這段過程為我們帶來什麼傷害、驚奇與幫助,本書值得一閱。」——《芝加哥論壇報》

  「文筆優美,思考深刻,這趟自閉症歷史巡禮充滿有趣而迷人的人物,也提醒我們尊重差異的重要。」——《科學》雜誌

  「敘事磅礡,感人至深,必為年度代表作。」——《波士頓環球報》

  「行文生動,可讀性高,閱讀《神經部落》有助我們了解自閉症人士,認識他們對人類知識與多樣性的貢獻,也思考世界少了他們會變得多麼貧乏。」——《舊金山紀事報》

  「難得佳作。希伯曼匠心獨運,讓緊湊而艱澀的自閉症歷史,化為令人欲罷不能的精彩故事。本書必將掀起風潮,帶動廣泛討論。」——約翰・艾爾德・羅比森(John Elder Robison),威廉與瑪麗學院神經多樣性駐校學者,著有《看我的眼睛》

  「故事緊湊而宏大,為自閉症歷史添上華麗的一筆。」——烏妲・弗瑞斯(Uta Frith),倫敦大學學院(University College London)認知發展學榮休教授
 
 

作者介紹

作者簡介

●《羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇》作者凱特.克里福.拉森


  在波士頓的西蒙斯學院取得兩個學位,並於東北大學取得工商管理碩士學位後,又在新罕布夏大學取得歷史學博士學位。她專精十九及二十世紀美國女性及非裔美國人的歷史,熱中研究和撰寫美國女性的生活,因而頗為享受從長期埋沒的資料中,爬梳出她們的故事。她說:「我強烈感受到,我們必須重新認識那些塑造出美國現今面貌的女子。藉由將女性放在故事的中心,世界看起來會相當不同——會更複雜、有趣,而且更多采多姿。」

  除了著述,凱特.拉森還擔任許多博物館和活動的顧問或解說員。她寫過另外兩本亦頗受好評的傳記:一本是《前進應許之地:哈莉特‧塔布曼,一位美國英雄的故事》,一本是《刺客的幫兇:瑪麗‧索拉特與刺殺林肯的陰謀》,前者主角是個逃跑的黑奴,提倡廢奴主義,後者的主角則是美國聯邦政府首位處死的女性死刑犯。《羅絲瑪麗》出版後,好評不斷且累積迅速,有論者形容本書是寫羅絲瑪麗故事的扛鼎之作。

●《自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元》作者史提夫・希伯曼

  史提夫・希伯曼為科學作家,獲獎無數,作品散見《連線》、《紐約時報》、《紐約客》、《麻省理工學院科技報導》、《自然》、《沙龍》、《香巴拉太陽誌》等多種刊物。他寫的《自閉群像》於英、美兩國佳評如潮,叫好叫座,不僅獲奧立佛・薩克斯盛讚,並一舉奪得二〇一五年的「山繆・強森獎」。二〇一六年四月,希伯曼受聯合國邀請為世界關懷自閉症日(United Nations for World Autism Awareness Day)發表主題演講。他曾以自閉症史為題於耶魯大學、麻省理工學院、Apple、Microsoft、Google及倫敦帝國學院等大型機構演講,其TED演講〈被遺忘的自閉症史〉(The Forgotten History of Autism)點閱次數已破百萬,並被譯為廿五種語言。二〇一〇年,希伯曼的報導〈安慰劑問題〉(The Placebo Problem)獲美國科學促進會及科維理基金會(Kavli Foundation)頒發科學新聞獎(雜誌報導類),並成為美國電視節目《荷伯報告》(The Colbert Report)橋段。希伯曼的科學、文化與文學作品亦已獲得許多重要文集收錄,例如《美國年度最佳科學文選》(The Best American Science Writing of the Year)、《年度最佳商業文選》(The Best Business Stories of the Year)等。他的推特帳號@stevesilberman獲《時代雜誌》列入二〇一一年最佳推特名單。他也為身為美國筆會會員自豪。

  希伯曼曾共同製作死之華(Grateful Dead)樂團精選集〈So Many Roads (1965-1995)〉,獲美國唱片業協會金牌肯定,該專輯亦獲滾石唱片選為年度專輯。此外,他也曾為Crosby, Stills & Nash、Jerry Garcia Band等眾多樂團撰寫文案。希伯曼年輕時在納羅帕大學擔任艾倫・金斯堡(Allen Ginsberg)的教學助理,現與丈夫凱斯定居舊金山。
 
 

詳細資料

  • ISBN:8667106506038
  • 規格:平裝 / 1072頁 / 25k正 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

資料來源:http://www.books.com.tw/products/0010744213