內容簡介:
自閉症患者可以學會懂禮貌、穿戴整潔、遵守社會規範,
只是無法學會一心二用,或成為社交高手。
請給我們空間學習成長,
並保有自閉症的獨特性和怪咖本色!

在自閉兒父母親的心目中,天寶是我們的英雄。她給了我們一個能夠窺見孩子心靈的窗口,也讓我們重新燃起希望,看見一個充滿可能性的未來。——
盧絲‧蘇麗文博士(Ruth Sullivan Ph.D),美國自閉症協會(ASA)首任主席,「自閉症服務中心」(ASC)創辦人。

天寶.葛蘭汀博士是全美頂尖的動物學家、暢銷書作家、演說家,也是全世界曝光率最高的自閉症患者。她的現身說法,為世人打開一扇窗,讓更多人理解自閉症的內心世界。
天寶在自閉症圈子裡是響叮噹的人物。她的演講總是滿場掌聲,聽眾們熱烈發問:「為什麼我兒子不斷旋轉身體?」、「他為什麼摀住耳朵?」、「他為何從不看我?」、「什麼樣的早期教育最有效?」、「孩子在學校打人、吵鬧、被霸凌的時候,該怎麼辦?」、「他找得到工作嗎?」、「他可以獨立生活嗎?」……她的洞見總是讓父母們熱淚盈眶,重新燃起勇氣和希望。
本書中,天寶針對自閉症的生活、教育、醫療、求職、社交各層面,提出許多「內行人」的見解。她強調:
* 別因自閉症的標籤,低估了孩子的潛力!
* 無法口語的自閉兒對周遭環境有高度覺察力。出狀況的是他們的身體,不是他們的心靈。
* 高功能和亞斯伯格症者可以學習適應社會,但仍保有不善交際的怪咖本色。
* 不論功能高低,每一位自閉症者都可以對社會有所貢獻,找到生命意義。永遠別放棄,一定要不斷嘗試。不要讓「殘缺的心態」阻礙成長。
天寶以她自身的故事告訴我們:這世界是由形形色色的人所組成。她的自信和自我價值感,是獻給所有自閉症家庭的最佳鼓舞。

作者簡介:
天寶‧葛蘭汀(Temple Grandin)
美國伊利諾大學的動物科學博士(1988),全美超過三分之一的牲畜管理設施都是她設計的,加拿大、墨西哥、澳洲、紐西蘭、瑞典、挪威、英國、丹麥……等十幾個國家也廣泛使用她所設計的自動化設備。現任科羅拉多州立大學動物科學副教授,居住在科羅拉多的科林斯堡(Fort Collins),經常在美國各地的自閉症會議上發表演說。HBO自製電影「星星的孩子」便是改編自她的前半生故事,並榮獲金球獎最佳女主角獎。
天寶.葛蘭汀2010年的知名演說:「世界需要不同的思考」,在網路上廣為流傳,感動全世界無數人的心。


譯者:
廖婉如

內文試閱:
解決無法口語的自閉兒的行為問題

對於無法口語的自閉兒來說,他們的行為問題往往不容易消除,因為這些人沒辦法說出他們的感受。然而,所有的行為都是一種溝通。身為父母親、教育者或照顧者的你,得要懂得明察秋毫,了解一個不會說話的自閉症患者為何行為會行為脫序。

身體不適的變數
如果一個無法口語但大部分時間都很平靜的人,突然變得具有攻擊性或者時常鬧脾氣,首先要留意他是否有外表看不出來的病痛。常見的一些原因包括耳朵發炎、牙齒痛、鼻竇炎、腸胃不適、胃酸逆流(胃灼熱)以及便祕。你得仔細觀察,他可能會撫摸或抓搔疼痛的部位,不吃他以前愛吃的東西,或改變睡眠習慣。胃酸逆流的情況在自閉症類兒童身上很常見,胃痛也許是無法口語的孩子不願意躺下或乖乖坐著的原因。

感覺超載的變數
感覺超載是暴躁行為突發的第二個原因──而且更為常見。在大型量販店或人潮擁擠的商店鬧脾氣,通常都是感覺過度刺激所致。學校裡則很可能在大批學生集合期間或之前鬧脾氣,譬如課間休息、午餐時段或集會。最可能引發行為問題的刺激包括日光燈閃爍、香水、古龍水等其他強烈味道(學校餐廳、烘焙坊、海鮮區、餐廳廚房)、高頻音譬如購物車滾輪的吱吱響、商店促銷廣播或煙霧警報器。本來很平靜或很配合的孩子會害怕進入麥克風曾經發出拔尖回音的空間。他之前很喜歡去的地方可能令他聯想起可怕的刺激源,因而變得很恐怖。讓一般人覺得頂多只是令人煩躁的聲音、味道和質地,對自閉症患者來說可能有如牙醫鑽頭觸到神經那般刺痛。我很難忍受穿起來感覺會扎人的衣服,對於更敏感的人,扎人的毛衣、硬挺的新衣服、雙縫線可能會引起疼痛感。換穿新牌子的襪子說不定會讓他們覺得像是走在灼熱的砂紙上。

解讀出真正的動機
假設排除了潛藏的病痛和感覺問題,鬧脾氣或突發暴躁行徑很可能純粹是行為上的原因造成的。鬧脾氣、毆打和崩潰的三大行為原因分別是:

無法溝通的挫折
引起注意力
逃避不想做的事

解讀出正確的動機很重要。找出原因,才找得到對的辦法。否則,儘管要扼止某個不合宜的行徑雖然有可能辦得到,但是另一個出於同樣需求的不合宜行徑還是會冒出來。舉例來說,如果行為的動機是引起注意,那麼忽略該行為是正確的回應。然而,假使孩子是因為無法表達需求而感到挫折,那麼忽略該行為就會變成是最糟糕的回應。解決的辦法包括教導孩子手語或是擴大性溝通工具(augmentative communication device)。也可以教導孩子有禮貌地說「不」,或表達需求。
寫日誌詳細記錄也能幫助你了解孩子的行為動機。一個不會說話的男孩不停尖叫,直到媽媽在麥當勞前停車才停止,這是因為他知道這樣做有效果。換成爸爸開車他卻從不尖叫,因為他知道爸爸不會順他的意。
在自閉症類兒童身上,沒法溝通的挫折是很常見的問題。他們得要找到法子表達需求和願望才行。假使孩子沒找到有效的溝通方式,他唯一的管道就是行為。我記得小時候不想戴帽子時,我就會尖叫。我沒有其他方法可以表達我討厭帽子,或表達帽子造成的感覺不適。

一致性帶來安定感
對大部分自閉症類兒童來說,一致性帶來安定,意外會引發焦慮。他們必須知道接下來要進行什麼事。某些自閉兒的感覺處理系統嚴重失調,因此只有觸覺和嗅覺這兩種官能可提供給大腦可靠精確的訊息。如果他們的視覺和聽覺系統接收到混亂的訊息,很可能就得更加倚靠觸覺。這就是某些不會講話的自閉兒會像盲人拿拐杖探路那樣用手摸東西的原因,這類行為所引發的腦神經回饋能鎮定他們的感覺,這也說明了某些重複性行為何經常出現在自閉兒身上。一再反覆做同樣的事──因而得到同樣的結果──的一致性,緩和了瞬息萬變世界所引發的某些焦慮。

提早預備能減緩變化所帶來的焦慮
由於很多無法口語的自閉症類兒童在視覺處理上有障礙,圖片式作息卡(picture schedules)很可能起不了作用。以某個自閉兒之家(group home)為例,使用觸摸式作息表而非圖片式作息表可以讓突發暴躁行為和鬧脾氣行徑大大降低。吃早餐的十分鐘之前,自閉兒會先拿到湯匙並握著,淋浴的十分鐘之前也會先發下盥洗毛巾。這種實質有形的物體傳達了接下來要進行的活動,他們的大腦有十分鐘的時間可以處理感覺輸入的訊息。

其他的解決辦法
當今研究也清楚顯示,運動可以降低焦慮和刻板化行為。在另一個自閉兒之家,大量的運動降低了行為問題。
某些無法口語的自閉少年或成人需要服用藥物來降低壓力和焦慮,好讓其他形式的行為改變療法能夠成功奏效。雙管齊下往往是最好的做法。有時輕劑量的傳統藥物結合飲食療法或其他生物療法比單用一種方法來得更有效。



針對重度自閉兒的全任務教學法

教導無法口語的自閉兒完成諸如穿衣或下廚等任務的典型做法,是提供他們圖片式步驟卡(picture schedules),上面顯示完成任務的每一道步驟。對很多人來說,這方式的效果不錯,不過有些人還是沒辦法把步驟串連在一起。要學習譬如做三明治這個簡單任務,他們必須看到某人把整個任務從頭到尾示範一遍,每一個步驟都不能漏掉。假使他們沒看到第二片吐司如何覆蓋在抹了花生醬的吐司上,他們對製作三明治的理解就會卡住,因而做不出來。做三明治很容易,因為經由示範,整個任務一目了然,成品──也就是三明治──很具體而且對孩子具有意義。

所有步驟都不能跳過
「全任務教學法」(whole-task teaching)的概念尤其適合用來進行大小便訓練。訓練重度自閉兒上廁所的一大挑戰,在於孩子可能搞不懂大小便如何進到馬桶裡。圖片步驟卡顯示出馬桶裡有穢物,但是圖片上並沒顯示穢物怎麼進到馬桶裡。和訓練小便比起來,教孩子坐在馬桶上大便往往產生更多問題。這是因為孩子比較可能直接觀察到尿液如何從身體流到馬桶內。男生尤其容易看到,就算是女生也可以觀察到。但是說到大號,不管男生女生,都不容易觀察得到。如果糞便從身體進入馬桶的這個步驟略過了,這些孩子很可能不曉得該怎麼做。
再者,一般人會認為,圖片足以說明一切。然而對很多孩子來說,圖片的解說依然太籠統、太跳躍,他們的大腦很難「推論」。有重度感覺問題的人可能感覺不到尿意,或者搞不懂怎麼解便。這些是成功的大小便訓練課程裡必須納入,並詳加解說的中間步驟。

整合其他學習法
有時候,即使透過視覺化教學來示範整個任務還是不夠。很多重度自閉兒的視覺處理功能有許多問題,因此必須透過觸覺來學習。有位治療師透過手按著手的方式帶領孩子「走過」在操場上溜滑梯的每個步驟。這治療師站在孩子身後,一個動作接著一個動作地教,依序移動孩子的手和腳,從爬樓梯開始到坐上滑梯到溜下來,讓孩子了解全程的每個步驟。
教孩子穿鞋也可以如法炮製。這位治療師按著孩子的手,摸摸孩子的腳踝和腳丫子,讓孩子感覺到自己的腳,然後再按著他的手摸摸鞋子內部,好讓孩子在認知上可以將腳滑入鞋子內的動作串聯起來。接下來,同樣是按著孩子的手,觸摸腳丫子流暢地滑入鞋裡的這個動作,讓他把接收到的觸覺訊息,轉換為認知上的聯結。狄托在他的《我不用嘴巴說話》一書裡,描述他怎麼學習穿衣服。他母親會慢慢地操作每個動作,因此他可以感受到手伸出袖子,頭慢慢穿過領口的整個過程。假使這些動作進行得太快,他會沒辦法處理衣服所提供的感覺回饋,也沒辦法感受這經驗。
重度自閉兒可以學會很多事,但我們絕不能忽視隨之而來並阻礙他們學習的感覺問題。在很多案例裡,感覺問題很嚴重,因而奪走了學習所必需的「資料回饋」,因為一般人總是不知不覺地接收這些「資料回饋」。全任務、視覺化、以觸覺為主的教學策略,補充了這個群體的人在進行學習時所需的額外資訊。

問與答

家長和老師經常問我該怎麼教小孩。以下是我一再被問到的幾個問題,希望我的答案具啟發性,有助於讀者所面臨的情況。
──天寶

問:我九歲大的兒子跟我(母親)在一起的時候都很守規矩,可是一到學校就會尖叫、踢鬧、撕課本,這是什麼原因?

答:我九歲的時候, 學校和家庭環境的一致性能有效防止這個問題的發生。我知道如果我在學校表現不好,回家就會遭受處罰。譬如說,在學校鬧脾氣,回家當天晚上就不能看電視(對一個九歲孩子來說,一個月不能看電視就像五年一樣漫長)。我母親會平靜地告訴我,學校老師今天打電話來,所以晚上不能看電視。我知道規則。
在學校行為出問題的原因可能很多,首先要考慮(或重視!)的原因,是日光燈或類似學校鐘聲的噪音所造成的過度刺激。巨大聲響會刺痛很多自閉兒的耳朵。孩子會在教室裡鬧脾氣,可能是因為他擔心恐怖的火災警報器不知何時響起。假使感覺課題不是行為問題的原因,說不定孩子是在試探妳(九歲的孩子大多數都會這麼做),假設是如此,堅持明定的規則比什麼都重要。最後,孩子不見得都喜歡上學,孩子或許純粹就是不想上學。同樣的,言行一致將非常管用。重要的是,妳要明確讓孩子曉得,他們必須遵守哪些規則,妳期待他有什麼樣的表現。

問:儀式行為和刻板行為與強迫性行為是否不同?

答:自閉兒基於很多不同的原因會做出重複性行為。我必須抓一把沙子讓沙從指縫流過,以遮擋刺痛我耳朵的巨大聲音。我會把整個世界抵擋在外。所幸我的老師不容許我這麼做。其次,重複行為出現的原因可能是突然的感覺超載,比如說,孩子一進到大型超市就開始拍打手臂。第三個原因是神經性的抽筋或痙攣,最可能出現在不會說話的自閉兒身上,有時候這些是不自主反應,孩子不太能控制它們。
強迫性行為比較不是身因性的重複行為,在非自閉症的大人身上,強迫性行為往往表現在不停反覆地洗手,或一再檢查門是否上鎖。有些研究者認為,強迫性行為是出於和保健衛生及提防危險有關的腦部迴路功能失常所致。這些古老的身因性迴路在人類和動物身上都有。
另一個重複行為是反覆性思考(perservation,一直在思考某件事,跳脫不出來)。我以前會反覆提出同樣的問題,我問過爺爺「為什麼天空是藍色的?」超過一百次,我很喜歡聽他的答案。反覆性思考和強迫性行為很可能有關,兩者都可以藉由服用藥物來減輕,譬如服用百憂解。我三十一歲開始服用抗憂鬱藥物後,這種固執反覆提出同樣問題的傾向大大降低了。在我身上,抗憂鬱藥物減輕了焦慮,焦慮一減輕,固執的行為也跟著降低了。從社交的角度來說,我同時必須學會,反覆地談論同樣話題會令人感到厭煩。

問:老師要怎麼拿捏去「督促」孩子,使他進步?

答:好的老師有靈敏的直覺,知道要讓孩子進步必須「督促」他們到哪個程度。這個能耐多少來自敏銳的觀察,以及密切注意孩子內在與外在的世界。我的語言老師會抬起我的下巴讓我集中注意力。她比較像是倏然地將我帶離自閉的世界。假使她逼得太過火,我會鬧脾氣,反之她逼得不夠,我不會有進步。她必須「溫和地堅持下去」。我的感覺處理障礙相對上較為輕微,所以對這種「直接跟我對上」的方法反應還不錯。
感覺處理障礙較嚴重的孩子一旦碰上老師抬起他的下巴,很可能會把感覺通路全數關閉。遇上這類孩子,老師輕聲細語地說話也許比較能讓孩子有所進步。兒童的學習方式差異性很大,自閉症類兒童更是如此。對某一型孩子來說,老師可以「大剌剌地打開他們的前門」,對另一型的孩子來說,老師得「靜悄悄地從後門溜進去」。

成人議題與就業

我以自閉症為題開始演講,是在一九八六年出版第一本書《星星的孩子:自閉天才的圖像思考》之後。過去數十年來我觀察到,照護重度自閉症兒童及成人的服務措施大幅改善。但很遺憾的,當今有些輕微亞斯伯格症的兒童生活得並不好,尤其是他們邁入青少年和成年之後。何以如此?原因之一是我們傾向於把注意力放在那些最需要幫助的人身上。功能較高、語言能力好而且課業表現往往很不錯的自閉症類患者很容易被忽略,因為他們不那麼「需要」教育單位的協助。這是謬見,毫無疑問,然而亞斯伯格症患者可以自行「過下去」的這個想法,在教育界裡依然盛行。教育者似乎不了解,這些人普遍缺乏社交技巧,大部分原因來自於沒有人會把社會性思考以及從不同觀點看待事情這種基本能力當成教育內容,而這些是一般人在成長過程中會自然發展出來的能力。

社會規範與教養禮節的欠缺
我也注意到使得自閉症類患者邁入成年及轉入職場之所以困難重重的另一個問題──它對這一群人的影響和缺乏社會援助一樣嚴重。在我看來,這一群人所要面對的挑戰,根源於從小缺乏嚴格的教養,而這情形在當今社會很普遍。在一九五〇年代,所有孩子都要學習社會規範和各種禮儀,而且要「循規蹈矩」。媽媽教小孩要懂禮貌,時時把「請」和「謝謝」掛嘴邊,懂得如何和別的小孩一起玩耍,知道什麼是恰當和不恰當的行為。那個年代有一套嚴格的行為規範,脫軌行為會受到更嚴苛的處罰。此外,大多數的媽媽都是全職家庭主婦,她們有更多時間專注於教養孩子的問題。相較之下,現今的家庭結構較鬆散,家庭生活品質也因為當今社會強調交際應酬的能力而下降。很多家庭都是雙薪家庭。合宜得體的禮節不再像從前那樣被視為「核心的」教育。社會規範鬆綁了,「禮貌運動」已經被「尊重個人意見的表達」所取代,不管表達方式是否恰當。我發現,這樣的改變偏向正面的並不多,我內心裡的科學家認為,這是一股非常強大的勢力,正影響著我們自閉症類疾患的群體。社會規範的變遷(或缺乏),使得大多數的自閉症類患者更難了解周遭的社會氛圍,更難融入其中。很多人進入成年後,甚至缺乏日常生活的基本能力,縱使他們在孩提時屬於高功能那一端也不例外。他們不會做三明治,不會開支票,不會搭乘大眾運輸工具。基本的生活能力被忽略了。原因何在?他們的家庭當然得負起最大的責任。大體而言,父母親沒在孩子成長過程裡花心思教導他們基本的生活能力,使得自閉症類患者在成年後受到的負面衝擊愈來愈大。我在大學時交的一些古怪朋友,在今天說不定會被診斷為亞斯伯格症,但他們都有一份很好的工作,因為他們在成長過程裡被教導了基本的社會技能。他們可能依舊很古怪、反常,甚至被認為是怪胎,但他們都對社會有所貢獻。我認識的一位博士雖然學非所用,但一輩子都有工作,享有完整的健保。

負起家長的責任
我們得著眼於他們的才能,而不是缺陷。家長要負起最大的責任,確保孩子學會基本能力,好讓他們長大後在社會上自力更生。這要求看似嚴苛,但孩子長大後卻連擺餐桌、洗自己的衣物、處理錢財等最基本的事也不會,父母是責無旁貸的。我們每個人都要在生活裡做選擇,騰出時間來教有亞斯伯格症的孩子學習自理的能力,這應該是父母的首要選擇才是。孩子的未來危在旦夕──這可是沒得商量的事。然而卻有愈來愈多的父母親基於某個理由,沒做出這個選擇。

學校裡的生活教育
我們的公立教育系統也負有培育孩童成為獨立自主的大人的責任。自閉症類學童的需要,不僅在於課業上的學習。他們還需要老師教導他們如何靈活思考、從社會互動的角度思考、了解團體動態並做好準備,以順利邁入成人生活──不論是上大學或就讀職校──,習得一般人幾乎是自然而然學會的生活能力。自閉症類患者的教育遠遠超越了從課本上學習,而且絕對不能漏掉「生活教育」這一項。

發展一技之長
家長、教育者和老師必須培養孩童的才能和興趣,並且將這些長才轉化為其他人所看重、欣賞的技能。我十八歲時,開口閉口都是牛槽。其他人不想聽我一遍又一遍地談論這個話題,不過人們設計出那些牛槽一定是出於非常實際的需要。我生活中的大人把我對牛槽的執迷,轉化為激勵我努力用功、取得學歷、在肉牛產業發展事業的動力。自閉症類青少年需要學會如何運用才能去完成其他人認為重要的事。十五歲時,我負責照顧九匹馬,而且建造很多木工,譬如姨媽家牧場的大門。那道門原本是手動的,很笨重且不容易操作。未經姨媽的要求,我自動設計並建造了坐在車內拉引繩索即可打開的門。青少年必須學會能夠帶來成就感的工作技能,譬如運用藝術或寫作或音樂天分,完成他人覺得有價值的事情。有寫作天分的青少年可以藉由替教會書寫公告欄或更新教會網頁來磨練寫作能力。有藝術天分的青少年可以替地方上的公司行號繪圖,或到社區活動中心或醫院陪小孩子畫畫。
我也要在此強調,如果一位國三生有能力做大學數學,他就應該被鼓勵去學習大學數學。擁有如此高階學術思考能力的人若是被迫和同班同學一起學習「娃兒級數學」,很快就會覺得無聊而變得不配合。教育者該做的,就是把焦點擺在他的強項並使讓他們充分發揮。孩童可能在某一科目表現出小學程度,但另一科目卻是大學程度。自閉症若失去差異性就會淪為平庸。
資料來源:http://www.taaze.tw/sing.html?pid=11304776691